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拯救0.14棵樹

已累積577點擊次數
減少6.46kg碳排放

李怡均

共 1 本刊物

已累積577點擊次數
拯救0.14棵樹
減少6.46kg碳排放

舞望

當我們談論生命時,總習慣將它想像成一條漫長而充滿可能的道路。然而,對於罕見疾病患者而言,這條路卻可能被突如其來的命運劃上界限。《舞望》 透過一位年輕人的視角,講述亨丁頓舞蹈症的一生,面對疾病無可逆轉的發展,從震驚、憤怒不解、迷茫到試圖在現今社會制度下尋找一線生機。故事穿插亨丁頓舞蹈症的介紹、現行社會補助與政策、病友與家庭的真實訪談,試圖讓讀者看見這群人的無助與困境,也反思當前社會對於罕病患者的支持是否足夠。

這不僅是一個人的故事,更是無數罕病家庭的縮影。舞望,是否真的無望?

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